Пожалуйста, нажмите ♥ "мне нравится" и ↩ "рассказать друзьям"! Таращанский Александр и Таращанский Иван, братья-двойня 07.07.2013г.р. 🏡 Украина г. Николаев 📒 Диагноз основной: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая рецессивная форма, тяжелое течение. Открыт сбор на приобретение перевязочного материала и медикаментов на июнь-август 2017 года. Сумма сбора 384500,00 гривен. Буллезный эпидермолиз ( БЭ)- редкое генетическое заболевание, при котором в организме не синтезируется белок-коллаген. Верхние слои кожи при таком заболевании плохо связаны с нижними, и при любом механическом воздействии кожа сползает, а на месте повреждения образуется рана. Буллезные волдыри появляются неожиданно на любом участке тела, на слизистых оболочках, страдают также внутренние органы. У Саши и Вани серьезно поражены ножки, срослись пальчики, много тяжелых ран!У малышей серьезные проблемы с кишечником, стеноз пищевода (при обострении они не могут нормально проглатывать пищу). Иногда они даже не могут ходить! ✏ГРУППА: http://vk.com/club107181518 ✏РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-107181518_33052328